Trudes veivalg før -og etter å ha mottatt diagnosen ALS, amyotrofisk lateral sklerose.
(Vi gjør det beste ut av situasjonen, sa Trude)
Formålet med artikkelen er å inspirere leser til å gjøre «det beste ut av situasjonen» etter å ha mottatt informasjon som medfører endring i tilværelsen, for seg eller pårørende. Kanskje bør man stille seg selv spørsmål om: Er det noe vi kan tilpasse for å kunne fortsette med det jeg ønsker? Har jeg andre interesseområder jeg kan utvikle og oppnå mestring?
Til eksempel:
Trude valgte å skaffe seg egen hest og utvikle egne ferdigheter i ridning, så lenge det var mulig. Senere kunne hun finne glede i å besøke hesten og erfare at de fremdeles kjente hverandre.
Mitt valg, som pårørende, var å bli forfatter for å bl.a. beskrive gode og vonde hendelser i Trudes sykdomsforløp, ca 10 år. Senere har jeg forfattet andre artikler og bøker.
————-
Trudes historie, med mine vurderinger og kommentarer, kan fortelles slik:
Symptomene hos Trude startet så smått over nyttår til 2015. Jeg registrerte og bemerket overfor Trude at det var små endringer i uttalen. Jeg hørte en urenhet i S-ene. Litt «kleist». Trude hadde ikke registrert det selv.
Vi var i et tungt arbeid med rehabilitering rundt boligen. Det opptok det meste av tanker og kreftene.
Trude var flink til å få med familien på fritidsaktiviteter. Vi lurte aldri på hva vi skulle finne på. Til tider ble det stressende. For å nevne noen aktiviteter: Vi gikk på treningssenter hver annen dag. Vi gikk på rideskole to til tre ganger pr uke. Vi hadde to hunder, som fikk ca 2 timers tur daglig. Vi hadde og vært igjennom rehabilitering av huset, med stor grad av egeninnsats. I tillegg hjalp vi til i oppussing hos familie. Vi fant likevel tid til å både stresse oss og kose oss gjennom diverse kjøpesentre, samt besøke familie og venner. Flere bemerket at vi hadde for store ambisjoner for å delta i det meste.
Mot våren i 2015 fikk Trude økning i uklar tale og til tider svelget hun feil. Vi var sammen hos fastlegen. Konklusjonen ble at Trude var stresset og at noe av årsaken kunne være at jeg stresset henne. Svelgeproblemer og mat i luftrøret ble daglige hendelser. Vi fikk mast oss til en henvisning til spesialist i øre, nese og hals. Trude utsatte konsultasjonen da hun forventet det værste. Legen konstaterte noe ufrivillige bevegelser, kalt fackikulasjoner eller leamus i tunga. Det er tegn på at deler av nervesystemet er i ferd med å miste kontroll over muskulatur. Talen var nå mer uklar. Legen skrev en henvisning til Rikshospitalet og nevnte for oss at han «spissformulerte» årsak til henvisning med «antagelig ALS», for å bli innkalt snart.
Trude følte nå at hun hadde fått konstatert at hun hadde fått den verst tenkelige sykdommen, ALS. Den gjennomsnittlige levetid etter diagnosen var 3 år. (Wikipedia)
Trude gikk på toalettet og kastet opp. Ingen av oss husket kjøreturen hjem, senere. Vi var i sjokk og apati. En fortvilelse med økende styrke en tid. Det ble ikke sakt mye, men kroppsspråket var tydelig.
Her fortsetter vi med veivalgene Trude og jeg gjorde etter Trude fikk diagnosen:
Nå var det underforstått, mellom Trude og meg, at vi skulle fortsette som om ingenting hadde hendt. Så det gjorde vi. Jeg viser til det jeg skrev om våre aktiviteter tidligere.
Vi søkte en del på nettet om mulig alternativ helbredelse av sykdommen andre steder i verden. Det var tilbud uten garantier.
I april 2016 var vi nesten ferdige på Rikshospitalet. Vi tok 1 uke ferie i Spania i sammen med vår datter. Der traff vi en lege som drev alternativ behandling, men vi falt ikke for det. Vi hadde andre ting å gjøre der.
Etter hjemkomst var det tid for oppfølging av nevrolog ved Ullevål. Han hadde vært der lenge. I hans tid var det flere med antatt -eller endelig diagnose, som hadde reist utenlands med lovnad om mulig helbredelse. Ingen av de hadde blitt friske, men noen hurtig sykere.
Trude sa: «Vi må bare gjøre det beste ut av situasjonen».
Utad var endringen pr da bare at jeg ofte måtte snakke for Trude. Det var en vond situasjon for da ble hun minnet på at hun var syk, noe hun prøvet å fortrenge mest mulig.
Vi fortsatte på trening og gikk tur med hundene. Trude forlenget nå de fleste aktiviteter for å glemme sykdommen. På rideskolen hjalp hun andre med saling av hest og la inn mere tid for stell av den hest hun var blitt tildelt for timen.
I april 2016 sa Trude: «Nå vil jeg ha min egen hest»!
Det var ikke ukjent for oss hva det innebar å ha egen hest. Vår datter hadde hatt egne hester i årevis. Det var stort sett med glede vi deltok i hesteholdet da hun var ung.
Da startet vi med prosessen å få tak i en hest til Trude. Vi ble tipset om en hest som eier vurderte å selge, men med forkjøpsrett om vi skulle selge den igjen. Hesten med navn Nebraska, ble omtalt som svert omgjengelig -og en hest som var opplært for dressurridning og var grei på tur. En hoppe. Vi bestemte oss for å se -og prøve henne. Vi sjekket og ut at det var ledig plass på et hestesenter i akseptabel avstand fra vårt hjem. Det fant vi, faktisk på det samme senter der vår datter hadde sin hest oppstallet.
Det var ukjent for Trude hvor lenge hun kunne ri en hest med den sykdommen. Vi var klar over at hun i nær fremtid ville tape muskelstyrke.
Vi reiste sammen med vår datter for å prøve hesten. Eieren hadde flere hester. De var alle av typen PRE, renraset spansk. Passe store og kjente for at de er rolige og øvelses-sterke, som hestefolk sier. Trude prøvde hesten på dressurbanen de hadde. Trude ønsket og å prøve hesten på tur. Eieren med sin hest og Trude på Nebraska red ut på tur sammen.
Da de kom tilbake, hadde Trude hatt gode opplevelser med hesten. Hun ville ha den!
Eieren bestilte veterinær for å sjekke så mye som mulig med hesten før vi bestemte oss for å kjøpe henne, Nebraska. Hun hadde hatt flere føll. Vi ble enige om å være med på veterinærens test noen dager senere. Vår datter assisterte oss hele veien.
Vi reserverte en plass på hestesenter. Der vår datter hadde sin hest.
Alle ble med til en utvidet veterinær- undersøkelse av Nebraska. Det var så mye sjekk som det går an å foreta med transportabelt veterinær-utstyr. Nebraska stod tilnærmet stille i 5 timer mens undersøkelsene pågikk. Bare det fortalte oss at det var en rolig hest. Test resultatet var tilnærmet uten spesielle merknader. Eieren aksepterte oss som nye eiere med omsorg for Nebraska.
Vi signerte en kjøpekontrakt der nåværende eier fikk forkjøpsrett til hesten om vi senere skulle selge. Eieren ønsket å transportere hesten til oss på nevnte hestesenter. Trude var nå eier av hesten, hoppa Nebraska. Se bilde. Forsikring ble tegnet.
Vi ringte til hestesenter samme kveld og bekreftet den plassen vi hadde reservert. Vi reiste til hestesenter neste dag for å klargjøre boksen og få skap til det og hesteutstyr i hadde. Vi skulle få låne sal og bissel av eier inntil vi fikk kjøpt og tilpasset utstyr.
Da håpet vi på at Nebraska og Trude skulle «finne hverandre» for et fremtidig samarbeid. Vi var spente. Det er ikke så greit for en hest å bli skilt fra de hester den står sammen med for å bli flyttet til et senter med et tyvetall fremmede hester. Det kunne bli vansker i en overgangsperiode. En fordel var at vi kunne bruke mye tid med hesten, uten stress for noen. Eiere av hest, som står på et senter, må regne med å bruke 2-2.5 t pr dag. Jeg visste at Trude nå kom til å bruke mye lenger tid, da det å holde på med hesten og det som følger, vil oppta henne en stor del av dagen.
Det vil bli mindre tid til å tenke på sykdommen. Det er vel det Trude og tenker på.
En lørdag formiddag midt i mai 2016 kom de med Nebraska og utstyr til låns. Nebraska rygget rolig av hengeren. Trude gikk sammen med tidligere eier til en stor paddock, der hun og kunne beite. Trude hadde avtalt med datteren at de skulle på en skritte- tur senere på ettermiddagen.
Så gjorde de. Jeg ønsket de god tur. Jeg så antydningen av et smil hos Trude. Det hadde jeg ikke sett på lenge. Jeg ble rørt. De kom like hele tilbake og var veldig fornøyde med turen. Bedre kunne det ikke vært. Trude og Nebraska fikk god kontakt gjennom kveldsstellet. De tok seg god tid.
Vanligvis lager vi maten fra grunnen. Den ettermiddagen ba Trude med stoppe ved en butikk. Vi gikk inn sammen. Hun plukket ut ferdigretter for oppvarming for i kveld og i morgen.
Vi var ferdig med undersøkelser ved Rikshospitalet. Som nærmere beskrevet i bok 1, valgte vi ulike sykehus for oppfølging. Det var Ullevål ved ALS-teamet. Teamet bestod av ergoterapeut, fysioterapeut og nevrolog. Bærum sykehus ved lungeavdelingen.
Nevrologen ga endelig beskjed om at ALS, var den endelige diagnosen, men det hadde vi ment selv allerede fra vi fikk henvisningen til Rikshospitalet.
Nå fikk Trude fred en lang stund. Men sykdommen utviklet seg. Vi fortsatte på treningssenteret der vi bl.a. deltok på en dansegruppe. Vi avsluttet på rideskolen, da Trude hadde egen hest. Hundene fikk tur, men litt kortere enn tidligere.
Ved kontroll på lungeavdelingen på BS gikk det ikke bra i spirometri. Trude og jeg var i lange og alvorlige møter med overlegen ved lungeavdeling vedrørende livsforlengendebehandling med hjemme-respirator. Det fikk Trude innvilget, med forbehold, flere måneder før det var aktuelt.
Det er viktig for meg å påpeke at de fleste gjør andre valg.
På våren 2017 ba Trude meg være bak henne på treningssenteret i tilfelle hun falt. Vi organiserte det slik at instruktøren kom hjem til oss, slik at treningen kunne fortsette. Jeg, Trude og instruktøren danset i stua.
Jeg måtte begynne å dytte Trude opp på Nebraska pga sviktende styrke i lårene og leie hesten på tur, da hun var usikker på om hun ville ha krefter nok til å holde igjen hesten på tøylene, om det skulle skje noe.
Tidlig høst 2017 ble det tydelig svikt i Trudes lungekapasitet. Vi fikk time hos overlege ved BS. Leder av intensivavdelingen ble og tilkalt. Vi ble enige om en dag i neste uke for operasjon med tilkopling av respirator, men de la til at det var etablert et team for hastetiltak om Trude fikk problemer i helga.
Operasjonen ble gjennomført. Trude ble tilkoplet respirator. Livsforlengende behandling hadde startet.
Jeg hadde nå overtatt ridning av Nebraska. Etter en tids rehabilitering kunne Trude besøke Nebraska i stallen, nå i rullestol med respiratoren på stolen. Gjensynsgleden var gjensidig. De ble gode venner fra første stund og gjorde sykdommen mer tålelig for Trude og pårørende i en lang periode. Etter en tid fikk tidligere eier av Nebraska benyttet fortrinnet til å kjøpe henne tilbake.
For øvrig besøkte vi familie og venner så ofte det var mulig inne de begrensninger Trude hadde i vedtaket fra Bærum kommune.
I 2020 ble Trude invitert til kjente av oss for å delta i å ri ved at Trude kunne sitte foran en annen rytter, -og med respiratoren hengende på terapi- hesten. Trude satte stor pris på denne muligheten.
Vi fikk støpt en vest for ryggstøtte, der det ble montert ridehjelm på toppen. Det ble ridning kun 7-8 ganger pga reisevei og vansker med å få pleieselskap til å endre på turnus.
Trude søkte om å få et endret vedtak i kommunen fra hjemmetjeneste til BPA, brukerstyrt personlig assistanse, som kunne gi større frihet til f.eks. reising med egne pleiere, men fikk usaklig avslag to ganger. Det vedtaket hun hadde «iHjemmet» var mer begrensende for Trudes handlefrihet enn selve sykdommen.
Trude har siden besøkt Nebraska på sitt hjemsted 1-2 ganger i året.
Konklusjon: Slik jeg ser det.
Avgjørelsen Trude tok om at «vi gjør det beste ut av situasjonen» bør bare gjelde frem til en ny situasjon oppstår.
En ny situasjon oppsto høsten 2017, da Trude fikk åndenød. Å velge livsforlengende behandling med respirator, kan i stor grad bli vellykket, om det samhandler med det vedtaket kommunen kan gi for organisering av pleien. Det vedtakets innhold er avgjørende for om pasienter kan få noe liv. Det vedtaket Trude fikk var hjemmesykepleie «i hjemmet». Det var tilpasset et pleieselskap og deres arbeidsbetingelser og krav til avkastning i større grad enn til forsvarlig pleie for pasienten. Selskapet bruker opp ressursene, som kunne kommet pasientene til gode. Pasienten kan da fort «bli fange i eget hjem», hvilket Trude ble i for stor grad. Trude fikk utdelt utstyr som var tilpasset utflukter, men hadde et vedtak som kunne spolere turen.
BPA, brukerstyrt personlig assistanse gir pasient større frihet til selv å planlegge dagen, f.eks. legge inn utflukter, besøk til familie og venner mm. BPA er bedre egnet som vedtak sammen med ønsker om livsforlengende behandling. Dessverre fikk Trude avslag på to søknader om BPA. Hun ble i stedet støkk med et vedtak som er i strid med helselovgivningen.
Jeg viser til bøkene jeg skrev fra sykdomsperioden: Pasient -og pårørendes opplevelser i møte med helsevesenet, i forbindelse med sykdommen ALS. Der er beskrevet gode -og vonde hendelser i sykdomsforløpet, i ca 10 år. Videre beskrives det om tiltak vi gjorde for å bedre situasjonen, samt den motstand, uvilje og lovbrudd deler av helsetjenesten utsatte oss for, slik vi opplevde det.
Bjørn R Eng.
