Jeg har skrevet litt om ALS og livsforlengende behandling nedenfor, men viser til mine 3 bøker med tittelen Pasient -og pårørendes opplevelser i møte med helsevesenet, der jeg beskriver om gode tiltak, hendelser, «oppturer og nedturer» under sykdomsforløpet i tilnærmet 10 år. Skrevet av pårørende Bjørn R Eng.
Min kone fikk diagnosen ALS, amyotrofisk lateral sklerose i 2016. Etter en tid med egnede aktiviteter ble pusteorganer delvis lammet. Vi valgte livsforlengende behandling med bruk av respirator. Min deltagelse, som pårørende var underforstått. Ved operasjon ble hun tilkoplet egen respirator i september 2017.
Før -og etter endelig diagnose var vi på jakt etter årsak til sykdommen, men forgjeves.
Det vi og konstaterte var at ingen av de som hadde vært og fått kurer på klinikker omkring i verden blitt bedre. Å gjøre det beste ut av situasjonen ble vårt valg. Viser til bilder i bok 1 der Trude rir, sittende foran annen rytter, med respirator hengende på hesten.
Først vil jeg nevne: Det er ingen hjemmel i helselovgivningen for at pårørende har plikt til å gjøre noe som helst. Hva man velger å gjøre er noe annet.
Som pårørende gjør jeg ganske mye, men helst ikke noe i pleien. Jeg tillater meg likevel å være en «brysom» pårørende om noe bør eller må korrigeres. Pasienten er sårbar med åpninger i hals og mage, dvs luftslange fra respirator med trachestomy i halsen og peg. I magesekken. Jeg korrigerer hensynsfullt med bakgrunn i min undervisningskompetanse i hygiene og mikrobiologi, samt at jeg har lært meg teknikker ved bruk av de nødvendige maskiner for pleien. Pga mitt engasjement har jeg hatt kontakten med leger, sykehus, kommune og leverandører av hjelpemidler, i samarbeid med min kone.
Kommune og NAV:
I bøkene mine har jeg vært innom flere saker der helsevesenet/etater unnlater/ikke respekterer å følge bl.a. Lov om diskriminering av 01.01. 2018, herunder aldersdiskriminering, slik vi opplever det. Det gjelder etatenes praktisering av satte øvre aldersgrenser i flere lovverk, der Diskrimineringsloven skal anvendes som den overordnede/rangerende lov ved riktig saksbehandling. Konsekvensene av det er for Trude tapt økonomi og avkorting i egen styringsrett av pleien. Mer konkret er det at Trude mistet retten til økonomisk støtte til rullestol-bil, da hun var mer enn 70 år da hun trengte rullestol. Videre var hun ikke rettighetshaver til BPA, brukerstyrt personlig assistanse, da hun var fylt 67 år.
I bok 1 og i bok 2 har jeg vist til de tap av rettigheter Trude utsettes for, da NAV og kommune unnlater å anvende gjeldende lovverk, som f.eks. Diskrimineringslov og lov om Menneskerettigheter.
«I HJEMMET»
Nå til praktisering -og unnlatelser av å følge lovverket
Trude fikk Vedtaket, pleie «i hjemmet». Det er et ulovlig vedtak, da det ikke tilfredsstiller det lovverk kommunen skal forholde seg til. Til vedtaket henviser kommunen til lovparagrafer i Omsorgsloven og Pasientrettighetsloven. Vedtaket oppfyller på ingen måte de paragrafene det henvises til. Vi ba kommunen om konkretisering av vedtakets innhold og fikk til svar at det var «det som stod i vedtaket». Igjen «i hjemmet». Mao., om hun vi ha helsehjelp må hun være «fange i eget hjem». Vi har likevel oppnådd avtaler med pleieselskapet om følge på korte turer.
Deltagere i hjemmet er Kommunen representert med Pleieselskap 3. Selskapets pleiere med 2x24/7 og teamleder på besøk hver 2. til 3. uke, slik det praktiseres.
Videre, ikke så ofte, men verdifull faglig oppfølging fra Ullevål sykehus. Trudes pleiere blir kurset på Ullevål, men mange arbeider en tid før kurs avholdes.
Trude er pasient og hovedpersonen. Jeg, Bjørn er pårørende.
Hjemmesykepleie eller BPA, brukerstyrt personlig assistanse?
Rettigheter og muligheter er beskrevet i min artikkel om Søknad og klage på vedtak for ikke-rettighetshaver.
Status:
Trude synes å være blant de 1 av 7-10 som lever 8-10 år er at diagnose ALS, amyotrofisk lateral sklerose ble stilt.
Hun er helt lam, men er kognitiv frisk og kommuniserte tidligere med øye-styrt pc, men nå med bokstav-peke brettet, med pleierne og meg Videre på sosiale medier via pleierne. Trude er kognitiv frisk i 2016 og tar egne avgjørelser. Noe delegerer hun til meg, som pårørende, men først er det Trudes vilje og ønsker som følges.
De ganger vi sjelden kommer til akutt behandling ved Bærum sykehus bemerkes det at det var lenge siden sist. Ved oppfølgings-sykehuset Ullevål, bemerker de ved flere anledninger at Trude og jeg er flinke til følge opp omkring pleien «i hjemmet». Jeg kommer senere tilbake til at sykehuset har et medansvar for deler av pleien til respirator-pasienter, -og i hjemmet.
Tiltak for å bedre pasientens situasjon:
Pasienten var lam, men kognitiv frisk i 2019. Det var mye slim fra lungene og fra bihulene. Slim dannes for å reparere. Det har relativt lav vannaktivitet og virker dermed noe bakteriehemmende på sårflater. Muligens inneholder det òg antistoffer. Slim som kommer fra bihulen og ikke går i svelg kommer i øvre luftveier og bygger seg opp på køffen og må etter hvert suges ut av munn. Slim i lungene kommer til ved at respiratoren sørger for -ut og inn pust, mens normal drenasje er redusert, slik jeg har forstått og antatt. Det må i stor grad fjernes med hostemaskin og bortsuging med sugemaskin.
I 2019 startet vi egne tiltak med antiinflammatorisk og antioksidativt kosttilskudd, egen produsert juice av granateple, samt et annet tilskudd av et stoff vi har i cellene fra før, D-ribose. Vi inntar D-ribose i tillegg, som ekstra energi- giver for at ATP- funksjonen i cellene skal bedres. ATP funksjon medvirker til at avfall i cellen omdannes til bort-transportable stoffer.
Formålet med tilskuddene var faktisk å holde Trude kognitiv frisk. Trudes slimmengde ble betydelig redusert.
Forsking Haukeland var i innledende fase på et ALS-prosjekt. Jeg sendte de et notat fra tiltaket. De svarte meg med at de var imponert over hva jeg gjorde for min kone, - og at de og ville se nærmere på om en sviktende ATP- funksjonen kunne være en mulig årsak til ALS, i deres forskningsprogram.
Granateple-juicen har vi redusert noe i perioder av hensyn til dens vanndrivende/dehydrerende effekt.
Grunnet nevnte anti inflammatoriske kosttilskudd har ikke Trude symptomer eller plager fra underliggende autoimmune sykdommer. Jeg er tildels fri for tidligere symptomer på artroser og psoriasis. Viser til bok 1 i den forbindelse.
Et eksempel på egen produksjon av granateple- juice og daglig inntak er beskrevet i bok 1.
Bjørn.
————————
