Jeg viser til mine 3 bøker: «Pasient -og pårørendes opplevelser i møte med helsevesenet», i forbindelse med sykdommen ALS, amyotrofisk lateral sklerose. Bøkene beskriver hendelser, oppturer og nedturer i et sykdomsforløp med livsforlengende behandling i 10 år.
Hvordan ble bøkene om Pasient -og pårørendes opplevelser i møte med helsevesenet til?
Dårlig behandlet av helseetaten i forbindelse med sykdommen ALS og valgt livsforlengende behandling.
Det var ingen tanker om å skrive bok om hendelser og hvordan vi opplevde det da Trude og jeg valgte livsforlengende behandling i 2017.
«Hendelser» blir det for oss om vi erfarer at Trude/vi får behandling og opplevelser som ikke tilfredsstiller helselovgivningen eller krenker vår «allmennrettslige oppfatning», slik vi opplever det.
Vi opplevde store skuffelser da vi over tid opplevde at kommunen, de kommunen satte bort pleien til, dvs pleieselskaper, NAV og til og med Statsforvalter – unnlot å gi Trude de hjelpemidler og goder hun hadde krav på/eller med godt skjønn kunne fått– for å best mulig hjelpe Trude i hennes situasjon med i sykdomsforløpet med ALS – da etatene ønsket å se bort fra gjeldende helselovgivning.
Vi ble utsatt for klare brudd på Helsepersonelloven, Pasientrettighetsloven og Forvaltningsloven.
Etter Trude var Trachestomy- operert i sept. 2017. Trudes tilværelse ble vesentlig endret, fysisk og mentalt, noe vi var forberedt på. Nye behandlingsmetoder ble etablert, først på intensivens utstyr og senere på egen respirator. Da skulle svært mange pleiere læres opp, både fra sykehusets lungeavdeling og fra Pleieselskap 1 Trude skulle ha med seg videre, først til et sykehjem og senere til sin bolig.
Vi erfarte at de fleste var for dårlig på å jobbe aseptisk slik personellet på intensiven gjorde. Det medførte at Trude stoppet de før de gjorde for gale ting, feks glemte å skifte hansker mellom forflytning fra uren til ren sone. Trude hadde ikke lenger stemme. Hun måtte stoppe de med hendene, noe som kunne bli feil oppfattet-og det ble det.
Trude ble nå kalt en vanskelig pasient.Det var nok og en reaksjon på at manglende kunnskap ble avslørt. Det ryktet fulgte henne med journalen til sykehjemmet og senere til hennes hjem. «Pleie i hjemmet».
I hjemmet ble vi utsatt for et pleieselskaps optimalisering i utnyttelse av eget personell. Det gikk foran forsvarlig pleie. Pleierne hadde lav stillingsprosent her og ble mange, ca 20., de fleste med dårlig norsk og «slik vi opplevde det», mindre faglig kunnskaper enn de skulle ha, eller vi forventet, samt lite eller ingen faglig oppfølging fra egen ledelse. Noen stoppet vi ved ytterdøren med den konsekvens at Trude og jeg ble alene om pleien.
Det toppet seg da vi måtte ha Securitas i huset etter at pleierne og ledelsen i Pleieselskap 1, i konferanse med kommunen, fant at rapporterte avvik i arbeidsmiljøet var ut over Arbeidsmiljøloven. Trude og jeg skulle gjentatte ganger sjikanert pleierne. Kommunelegen og leder av Pleieselskapet hadde et fiktivt møte hjemme hos Trude, som ikke kunne snakke – et møte uten pårørendes kjennskap til innhold eller informasjon.
Vi klaget på manglende faglige kvalifikasjoner og språkproblemer i pleieselskapet, da det var «fare for liv og helse». Jeg måtte gripe inn og vi fant det nødvendig å få ambulanse for akutt behandling ved Bærum sykehus. Det hele pga mangel på kvalifikasjoner. Som svar satte Bærum kommune inn Securitas for å ivareta arbeidsmiljøet.
Intensjonene i lovgivningen er gode, men vi erfarte at de etater som behandlet våre saker i stor grad unnlot å oppfylle lovens intensjoner og muligheter. Vi konfronterte etatene med klager og henvisning til lovverket. Det ble ikke tatt til følge. Heller ikke i de siste klageinstanser, der de i tillegg brøt Forvaltningsloven og valgte å se bort fra Europeiske lov om menneskerettigheter, Diskrimineringsloven, herunder pga alder og pga forskjellsbehandling – og likevel sa seg fornøyd med egen saksbehandling.
Lov om diskriminering, herunder aldersdiskriminering, står over annet lovverk, som beskrevet i loven, og ble gjeldende fra 1/1- 2018. Likevel saksbehandler feks alle helse-etater etter et foreldet lovverk i Folketrygdloven, der Trude ikke fikk støtte til rullestol-bil, da hun var fylt 70 ved behov for rullestol, og ble i den foreldede Pasientrettighetsloven kke rettighetshaver til BPA da hun var over 67 år. Eksemplene er bevisst brudd på norsk lov! slik jeg oppfatter det.
Avvik der pasient og/eller pårørende har negativ påvirkning på arbeidsmiljøet.
Avviks-behandlingen i de etater vi har hatt med å gjøre foretas etter eget forgodtbefinnende og uten kvalitetssikring, der partene normalt deltar for oppklaring og for å unngå gjentagelser.
Avviks-behandlingen er ensidig, der den annen parts, pasient og pårørendes oppfatning sees bort i fra. Av den grunn er deres avviks-behandling ikke kvalitetssikret og således uegnet som grunnlag for tiltak.
Pleieselskapet sender sine registrerte avvik til kommunen.
Jeg har skrevet en utredning til pleieselskapet og kommunen om avviks-håndtering i forbindelse med HMS, helse, miljø og sikkerhet. Der konkluderte jeg med at avvik-håndtering og rapportering fra pleieselskapet ikke er i overensstemmelse med lovverket. Videre at vi ikke ville akseptere tiltak/vedtak med det som årsak.
Helsedirektoratet henviser til norm.no i forbindelse med avviks-behandling. Der fant jeg ingen veiledning.
Vi erfarte klare brudd på Pasientrettighetsloven og Helsepersonelloven.
I hjemmesykepleien:
Pasientrettighetsloven kap. 3 om pasient -og pårørendes rett til medvirkning i hvordan pleien skal gjennomføres vet de lite om på lavere nivå. Kunnskapsmangel medfører konflikt.
I Helsepersonelloven omtales at forsvarlighet i pleien er vesentlig. Lovbruddene oppstår gjerne med stor mangel på kvalifisert personell medfører at ukvalifiserte må gjøre jobben, slik vi har opplevd det, spesielt tidlig i Trudes sykdomsforløp.
Videre opplever vi unnlatelser av å følge lovverket omhandlet informasjonsstrømmen om pasienten på høyere nivå, der bruker skal være orientert/skal kunne godkjenne hvilke informasjoner som spres til ulike etater. Sedvaner godtgjør for å forenkle det til «oss helsearbeidere imellom».
Et følt behov for å informere om at helsevesenet ikke fungerer som forventet -og lovbestemt -ble hovedmotivet for å skrive en bok om det.
Dessuten ble det meningsfullt å beskrive hendelser og mange egne tiltak for å forbedre Trudes sitasjon i sykdomsforløpet.
Over er nevnt noen eksempler av de opplevelser vi hadde i Trudes sykdomsforløp. Det beskrives mest i bok1, men og i oppfølgerne, bok 2 og 3.
I tillegg mottok vi historier med graverende eksempler på lovbrudd fra etatene overfor andre brukere nært og fjernt, hvilket bekreftet at vi ikke hadde blitt utsatt for tilfeldigheter.
Slik jeg opplever det, viser de to avsnittene over at vi har et helsevesen i moralsk, -administrativt og økonomisk krise.
Vi erfarte det tidlig i Trudes sykdomsforløp.
Et følt behov for å informere om at helsevesenet ikke fungerer som forventet -og lovbestemt -ble hovedmotivet for å skrive en bok om det.
Dessuten ble det meningsfullt å beskrive hendelser og mange egne tiltak for å forbedre Trudes sitasjon i sykdomsforløpet.
Først i 2020 startet jeg med boken. Jeg måtte da gå tilbake i Trudes journaler, med hennes godkjennelse, for å innhente informasjon. Mest tidspunkter for hendelser, da jeg har god hukommelse for å gjengi hendelsene, slik jeg opplevde det.
Med bred erfaring fra næringsliv og off etater har jeg og ført diverse egne resonnementer inn i bøkene og dekker meg litt bak «slik jeg / vi opplevde det». Jeg har lært mye og har mye mer å lære.
Jeg tenkte at jeg ikke bare ville avsløre at bla deler av norsk lov ikke ble overholdt i helseetatene men fortsette å skrive om gode -og dårlige hendelser i Trudes sykdomsforløp.
Den oppfølging Trude mottar nå fra sykehus og Pleieselskap 3 er veldig bra.
Som pasient og pårørende er vi medansvarlig for at det blir mest mulig gode opplevelser i sykdomsforløpet.
Å mestre sykdommen er i seg selv en utfordring for Trude.
Trude har ikke vært aktiv i skriving av bøkene, men er orientert om det meste.
