Vedlagt eksempel på Søknad om BPA og klage på avslag. Er spesielt aktuelt for ikke-rettighetshavere, f.eks. syke over 67 år.
Jeg viser frem min kones søknad om BPA av 2024. Hun hadde ALS og valgte livsforlengende behandling med respirator, var mer enn 67 år og var dermed ikke rettighetshaver til BPA.. Imidlertid sier loven at andre, som og oppfyller nedenfor oppgitte betingelser, og kan få innvilget BPA.
Da kommer kommunens skjønn i saken til å være avgjørende. En god søknad kan gi et positivt vedtak i en velvillig kommune. Det «er langt mellom» de kommuner som innvilger BPA til ikke-rettighetshavere.
Min kone søkte og i 2020, men fikk avslag med bare usaklige argumenter, som og kommunens klagenemd og Statsforvalter velsignet.
Vi fant en grunn til å søke igjen i 2024 med ennå bedre argumentasjon enn i 2020. I tillegg tok vi med gode argumenter om europeiske menneskerettigheter ved å legge ved søknaden fra 2020, og vedlagt her. Vi fikk igjen et avslag der begrunnelsen «ikke hang på greip», bare svada. Avslaget vises derfor ikke.
Jeg klaget på vedtaket. Klagen er vedlagt her. Den ble ikke behandlet da min kone døde under perioden for saksbehandlingen.
Det er grunn til å bemerke at kommunen(e) unnlater å anvende det lovverk de har tilgjengelig for å tilgodese pasientene. Det sier jeg med bakgrunn i praktisering i anvendelse av lovverk og spesielt god kjennskap til forsvarlig behandling av pasient med ALS, amyotrofisk lateral sklerose.
Jeg benytter anledningen til å vise til mine 3 bøker: Pasient – og pårørendes opplevelser i møte med helsevesenet, i forbindelse med sykdommen ALS.
De kan bestilles, som bok eller e-bok ved at du trykker på Norli eller Ark.
Du har rett til (kilde AI).
Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) dersom du er under 67 år, har et langvarig (over 2 år) og stort behov for assistanse (minst 32 timer per uke), ifølge pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d. Ved behov mellom 25 og 32 timer i uken, kan du også ha rett til BPA, med mindre kommunen kan dokumentere at det er for kostbart.
Kommentar: Eller at det presenterte opplegget ikke er tilstrekkelig forsvarlig.
TILDELINGSKONTORET I BÆRUM KOMMUNE.
Fra Trude Eng, f. Xxxxx. Xxxxxxxx, 1356 Bekkestua.
SØKNAD OM BPA, brukerstyrt personlig assistanse. Bærum, oktober 2024.
Søknad er skrevet av pårørende Bjørn R Eng på vegne av Trude Eng.
Vi har mottatt en orientering fra Norlandia, Trudes leverandør av hjemmetjeneste, om at de vil avslutte tjenester hos Trude 01.04.2025.
Trude vil ha videreføring av pleie i eget hjem.
Trude, og jeg som pårørende og aktivt deltagende i driften, har fått et meget tillitsfullt samarbeide med helsefagarbeidere her. Trude ønsker å beholde flest mulig av de pleierne hun har. Det tar tid å etablere et nytt team med pleiere og lære de nødvendige kunnskaper om Trude og behandling av respirator-pasient. Pleierne har mottatt beskjed om at de ikke har arbeid her for Norlandia etter 01.04.2025.
Mange av pleierne responderte positivt på min forespørsel om de kunne se en mulighet for å fortsette i sitt arbeid for Trude i en BPA- organisert virksomhet.
Det haster med en saksbehandling i kommunen for oss -og overfor de pleiere vi har spurt om fortsettelse i vårt foretak med BPA.
Diskrimineringsloven av 01.01.2018, herunder diskriminering pga alder, står over annet lovverk. Et unntak er det for de som kategoriseres under lovens § 9, a-c. Trude faller ikke innenfor unntakene. Trude bør av den grunn behandles som rettighetshaver til å få BPA.
Omsorgsloven setter en rettighets-grense for BPA til før fylte 67 år, men viser og til at andre bør kunne få BPA.
Vi, Trude og jeg, mener bestemt at vi har god forståelse for at det viktigste for henne er at pleien blir gjennomført med stor grad av forsvarlighet. Trude og jeg er de som i størst grad har vært påpasselig med nettop det i de ca 7 årene Trude har vært respirator-pasient. I dag er det innlært i det faste teamet vi har.
Det Vedtak Trude har nå er hjemmesykepleie «I hjemmet». Jeg beskriver senere at Vedtaket ikke tilfredsstiller lovverket. Riktignok og heldigvis har praktisering av vedtaket blitt overprøvet med noen utflukter ut over «i hjemmet».
BPA bør organiseres i et avtaleforhold mellom Kommune og bruker - A/S.
Helsedirektoratet ønsker en fremtid i pleien der bla pårørende deltar mer aktivt for å dekke deler av oppgavene i et pleieforhold. En slik «modell» har vi egentlig hatt her i 7 år., med henvisning til Pasientrettighetsloven § 3 om «rett til medvirkning». Vi passer meget godt inn i det Helsedirektoratet ser for seg som bærekraftig pleie i hjemmet i fremtiden.
I sykdomsperioden har jeg bla skrevet tre bøker under tittelen «Pasient -og pårørendes opplevelser i møte med helsevesenet». Det har gitt læring og utvikling til nytte for Trudes/vår situasjon. I en av bøkene mine har jeg gjort en analyse med formål å komme frem til hvilke modeller som kan passe best for å tilfredsstille intensjonen til Helsedirektoratet om større deltagelse fra pårørende. Under forutsetninger som frivillighet mot godtgjørelse, motivasjon og kvalifikasjoner hos mulige pårørende kom jeg til at BPA ville kunne motivere pårørende til å delta med kontinuitet. Det forutsetter at kommunen kan ha mulighet for å kontrollere at driften gjennomføres forsvarlig. For å ivareta det foreslår jeg i boken at kommunens Koordinator-enhet kan medvirke. Videre gir organisasjonsformen med avtale mellom kommune og bruker det størst potensial for å holde kostnaden nede -og likevel la en større del av godtgjøring avsatt for Trudes pleie komme henne til gode, isteden for å legge igjen største delen av godtgjørelsen til 3. deltager, Pleieselskapet. I tillegg erfarer vi at det er vanskelig å planlegge selv mindre aktiviteter for Trude om det ikke passer i de planer Pleieselskapet har.
Trude er ikke plaget av underliggende sykdommer i tillegg til ALS.Trude har ikke hatt vesentlig progrediering i sykdommen de senere år. Trude kan ha mange gode år foran seg. Hun har samtykke-kompetanse.
Trude er aktivt sosialt og på sos medier. Hun er og på besøk hos familie og venner i nærhet, men hadde ønsket å besøke bla sitt fødested i Vesterålen, eller familie i god avstand fra hjemmet. Det er svært begrensede muligheter innen det Vedtaket Trude har nå «i hjemmet». Jeg viser og til at dagens vedtak «i hjemmet» er til større hinder for Trudes aktiviteter enn selve sykdommen. Vedtaket er og i strid med lovverket gjeldende for at «brukere med bevegelseshemming» skal kunne føle frihet og oppnå livskvalitet, som andre. Videre er vedtaket og i strid med EMD, som beskrevet i tidligere søknad.
Trude ser for seg større mulighet for opplevelse av frihet og livskvalitet i en BPA -ordning der hun ikke er avhengig av at hennes ønsker skal passe for et Pleieselskap.
Trude mottar all medisinske oppfølging fra Ullevål sykehus, med skifte av kanyle hver 8. uke og nevrologisk oppfølging hver 6. mnd. Lungeavdelingen holder og kurs for Trudes pleiere, samt avlegger Trude hjemmebesøk, med faglig oppfølging av pleien og tilpasning av utstyr til Trude. De er «sitt ansvar bevisst». Trudes akuttsykehus er Bærum sykehus.
Organisering av BPA:
Som helsefaglig leder vil vi ansette autorisert sykepleier. Stillingen tillegges nødvendig rapportering, HMS, faglig utvikling og turnus mm., samtidig med utføring av pleie, som 1 av 2 pleiere.
Helsefagarbeidere som pleiere dag og natt med 2 pleiere fra 08.00 til 22.00, fordelt på to skift. 1 pleier på nattskift, men med undertegnede/pårørende i beredskap.
I forhold til nåværende ordning er det en innsparing på 10 timer pr natt.
Det vil bli nødvendig med pleiere og for å dekke sykdom og ferier etter nærmere plan.
Undertegnede blir daglig leder av A/S Bruker på vegne av Trude. Andre oppgaver, som nå med anskaffelse av forbruksvarer, hjelpemidler og oppfølging av teknisk utstyr, samt forberedelse av mat laget fra grunnen. Praktisk bistand. Pådriver for lovbestemt «utvikling og tilpasning av nytt utstyr, nye metoder og ny teknologi» tilpasset Trude. Kontakt med leger og sykehus i samarbeid med sykepleieren/helsefaglig leder. Om kvalifikasjoner: Se vedlagt tidligere søknad punkt 2.3.
Regnskap og lønn settes bort.
Den overordnede policy for driften av Trudes BPA blir «forsvarlig pleie».
For at kommunen skal kunne innhente all relevant informasjon i tilknytning til Trudes søknad før et Vedtak gjøres (Forvaltningsloven) står vi gjerne til disposisjon med å svare i forhold til vår kunnskap og erfaring.
Vedlagt tidligere søknad uten bilder. Den er vedlagt for mer utfyllende informasjon om bla kompetanse hos pårørende og henvisning til lovverket om menneskerettigheter mm. Av den grunn bes saksbehandler lese gjennom vedlagte tidligere søknad, selv om grunnlaget for tidligere søknad var annerledes enn nå.
For Trude Eng,
Bjørn R Eng.
Vedlagt tidligere søknad om BPA.
SØKNAD VEDRØRENDE OMGJØRING AV ALLEREDE INNVILGET VEDTAK 9664/2019 VEDRØRENDE TRUDE ENG
Punkt 1.1 Omgjøring av vedtak
Undertegnede, på vegne av Trude, ber om en omgjøring av allerede innvilget vedtak (se over). Omgjøringen vi ber om er følgende:
1. Tjenesten gjøres om/konverteres til BPA med tilsvarende forutsetninger som i allerede innvilget vedtak.
2. Administreringen av BPA gjøres av undertegnede ved opprettelse av foretak. Foretaket inngår en avtale med kommunen for levering av tjenester.
3. Og/eller at dagens vedtak i sin helhet forvaltes av undertegnede på tilsvarende premisser som Norlandia. Undertegnede oppretter et foretak og inngår avtale med Bærum kommune for levering av tjenester, jf. punkt 2
Punkt 1.2 Årsaken til omgjøring av vedtak
Tjenestene i dag er utformet slik at Trude må i alt for stor grad må tilpasse/innrette seg etter 3. parts retningens linjer/ rutiner m. m. og ikke omvendt. Tjenesten er heller ikke i tråd med gjeldene regelverk. Undertegnede blir i tillegg påført en stor og unødvendig ekstra belastning. Punktene blir nærmere beskrevet nedenfor.
Det å omgjøre/endre dagens vedtak til å bli brukerstyrt, jf. pkt. 1-1, vil tjenestene enkelt kunne justeres i forhold til de behov/ønsker som til enhver tid skulle oppstå og kommunen innfrir Pasienten Helsevesen: «Hva er viktig for deg»? uten ytterligere kostnader.
Vil minne om at tjenestene skal utformes med bruker i sentrum og sikre at den enkelte kan ha en «aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre», jf. Helse og omsorgstjenesteloven, kap. 1.1,
I dag (se bildet) er Trudes liv hovedsakelig basert på et eksistensminimum, lenket til stolen i stua med bakgrunn i tjenesteutforming og ikke sykdommen i seg selv.
Trudes hjertesak er på lik linje med oss andre: «Jeg ønsker meg gode opplevelser. Jeg ønsker å leve til jeg dør»
Punkt 2.0, St. Meld. 15: «Leve hele livet», jf. Kap. 1-1,
Utgangspunktet for levering av tjenester er nedfelt i Helse og omsorgstjenesteloven Kap. 1-1. Lovens formål utover eksistensminimum legger særlig vekt på: «sikre tjenestetilbudets kvalitet», «sikre at tilbudet er tilpasset den enkeltes behov», «sikre at den enkelte …. får å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre» og: «Hva er viktig for deg?»
For Trude betyr dette for eksempel:
For mange er kontakt og samvær med hest en opplevelse, men for Trude og familien har dette vært en livsstil gjennom en årrekke. Selv om Trude måtte «gi opp» sin egen har hun likevel fått mulighet for å gjenoppta interessen (bildet er tatt i januar 2020).
I dag er denne aktiviteten mer viktig enn noen gang og fungerer som «medisin» både for kropp og sinn. Terapi-ridnings gunstige effekter på oss mennesker er godt kjent og vel dokumentert.
Trude har i dag mulighet til å ri 1-2 dager i uken, noe dagens tjenestetilbud setter en stopper for og ikke sykdommen. I en brukerstyrt løsning vill denne aktiviteten være gjennomførbar.
Trude ønsker å følge opp vår felles datter med hennes interesser som for eksempel å være med på stevner og utstillinger både med hest og hund (bilde t.v).
Trude har et ønske om å besøke familie /venner i Vesterålen hvor hun er født, oppvokst og har sin familie (bilde t.h.)
Trude, som alle andre, ønsker å besøke venner, dra på kino, teater og andre kultur- begivenheter m.m.
Trude har i dag mulighet å følge sin datter, reise til Vesterålen, besøke venner m. m., men igjen setter tjenestetilbud en stopper for dette og ikke sykdommen. I en brukerstyrt løsning vil nevnte aktiviteter være gjennomførbart.
Det står ikke noe i lovverket om at bruker må tilpasse seg 3. parts rutiner og regler, men det står mye om at tjenestene skal individuelt tilpasses den enkeltes behov. Som det fremgår av Meld. St. 15 (s.21) er: «Leve hele livet en reform for å skape de eldres helse- og omsorgstjenester, der det viktigste spørsmålet er (Pasientens helsevesen): Hva er viktig for deg?»
Trude har ikke hatt noen progrediering i sin sykdom de siste 8 – 10 mnd. og kan ha mange år foran seg.
Punkt 2.1 Tjenester levert av 3. part kontra brukerstyrte tjenester
Trude har tilstrekkelig med utfordringer som vi lever med. Det vi ikke lever med er at Trude er «fanget i sitt eget hjem» på et eksistensminimum med bakgrunn i tjenesteutforming og 3 parts oppsett av vaktlister, rutiner, regler m.m. Punktet kan utdypes nærmere om ønskelig utover det som allerede er nevnt.
Menneskerettighetene har fortrinnsrett, er grunnlovfestet og tilsier:
Art. 13: «Enhver har rett til å bevege seg fritt og til fritt å velge oppholdssted innenfor en stats grenser»,
Art. 3, rett til liv og frihet
Art. 7: «Alle har krav på samme beskyttelse mot diskriminering i strid med denne erklæringen og mot enhver oppfordring til slik diskriminering.»
Tjenesten slik den i dag praktiseres strider mot menneskerettighetene og diskriminerende all den tid det finnes alternativer, jfr. pkt. 1.1.
Kommunen kan med enkle grep omgjøre dagens vedtak til å bli brukerstyrt i tråd med eget Handlingsprogram 2019-2022: «Nye former for medvirkning og samskiping kan mobilisere store ressurser, og samtidig medføre at tradisjonelle arbeidsformer og roller endres. Selv om involvering og medvirkning kan medføre utfordrende endringsprosesser, er dette en viktig forutsetning for å kunne utvikle fremtidige bærekraftige løsninger. Dette fordrer økt kompetanse på endringsledelse i kommunen.»
Tilsvarende ordninger (jfr. pkt. 1) har blitt tatt i bruk flere steder i landet. Vi (Trude og undertegnede) har bla sett hvordan Sanne as blir driftet. Vi ble mektig imponert over hvordan de har bygd opp og drifter sin organisasjon med bruker i sentrum. I tillegg har de har et ekstremt lavt sykefravær og lite turnover.
Selskapet er i sitt ellevte år, produserer og leverer helse og omsorgstjenester med totalansvar, driftet av foreldre på vegne av kommunen. Vi ser for oss et tilsvarende opplegg. Sanne as har sagt seg villige til å bistå rundt oppbyggingen ved behov. For undertegnedes kompetanse se punkt 2.3
Her følger et utdrag fra kommunenes avtale med Sanne: «Av erfaring vet vi at brukere som har så store og omfattende behov for tjenester er en utfordring å tilrettelegge tjenester til. Det å gå inn å detaljstyre en slik omfattende sak vil være krevende for de som fatter vedtak fordi man ikke er direkte involvert i brukeren og heller ikke har 1. hånds kjennskap til «hvor skoen trykker» til enhver tid».
Gjennom egen virksomhet kan vi videreføre den gode erfaring vi har med fast team som har sin arbeidsplass hos Trude. Et fast team har tilegnet seg spesialkompetanse det tar tid å erstatte. Trude kan igjen få være aktiv og erfare en meningsfylt tilværelse.
God ledelse er i stor grad avhengig av tilstedeværelse som kan se til enhver tid hvor skoen trykker og gjøre endringer. Ekstern leverandør vil aldri kunne oppfylle nevnte rolle. De vil aldri kunne være tilstrekkelig tilstedeværende og innehar flere agendaer som for eksempel opptatt av «egen drift».
Etter omgjøring til full brukerstyring vil tjenesten bli rimeligere for kommunen og «skreddersydd» for Trude. Helt i tråd med gjeldene regelverk, Pasientens Helsevesen og politiske føringer.
Punkt 2.2, Levering av tjenester fra 3. part og undertegnedes rolle.
Som nevnt fungerer ikke tjenesten slik den i dag fremstår. Det å skifte leverandør vil ikke utgjør en vesentlig forskjell i og med at vi nå har prøvd med 2 forskjellige og møter mange av de samme utfordringene.
Uavhengig av leverandør har undertegnede i praksis fungert som driftsleder med totalansvar for all tilrettelegging, koordinering, opplæring, kvalitetssikring og kontroll på det faglige og utøvende plan. Rollen har jeg innehatt siden Trude ble respirator-pasient. Har selv skrevet alle prosedyrer for behandling, som Trude skal gjennomgå på daglig basis og på natt, satt meg inn i bruk av maskiner og utstyr. Sørger for at alle hjelpemidler fungerer i det daglige og har opplæring av alt personal i bruk/håndtering.
Har selv sørget for at alle pleierne gjennomgår kurs på lungeavdelingen OUS, etter mange nesten-ulykker, og undertegnede står selv for den videre oppfølging.
Har selv satt meg inn i Trudes komplekse sykdomsbilde. Har inngående kunnskaper og erfaring, som har vært avgjørende for Trudes gode utvikling og helsesituasjon, på tross av den alvorlige sykdommen og hendelser. Trude får hjemmelagd mat som jeg selv lager samt har funnet kosttilskudd selv legen er svært positiv til.
Effekten av overnevnte har medført at Trude i dag ikke lenger har symptomer på sine tidligere auto-immune sykdommer. Igjen har dette medført bedring av Trudes allmenne tilstand. Trude er «kvikkere» enn på lenge. Kan nevne at undertegnede har bakgrunn/erfaring fra biokjemi.
Undertegnede bruker uforholdsmessig mye tid og energi opp mot leverandør for tilrettelegging. For eksempel var et av kriteriene for valg av leverandør at Trude skulle ha et fast team som kun jobbet med henne. Vi har tidligere erfart at personell som deles på flere brukere ofte kan overførte smitte og generelt er mindre engasjert. I skrivende stund ønsker leverandør nettopp å benytte ansatte som bistår flere brukere, noe som er helt uaktuelt fra vår side av årsaker som allerede er beskrevet.
For Trude og undertegnede medfører involvering av 3. part en betydelig merbelastning i motsetning til en fullt ut brukerstyrt ordning. Belastningen med 3. part kommer i tillegg til de andre oppgavene som er nevnt.
Punkt 2.3 Undertegnedes kvalifikasjoner
Undertegnede har lang fartstid fra arbeidslivet og er næringsmiddeltekniker, bachelor grad i økonomiske -og administrative fag og pedagog med undervisningskompetanse i de nevnte fagområder. Har i mange år vært daglig leder og styremedlem. I de senere år forfatter.
Har vært bedriftsrådgiver og lagt opp HMS og kvalitetssikrings-system for flere bedrifter og driftet et enkeltmannsforetak.
3.0 Avslutning
Som det fremgår av det som er skrevet er nåværende Vedtak og tjenester ikke i tråd med gjeldende lovverk eller EMK. Trude lever hovedsakelig på et eksistensminimum innen rammer fastsatt av Vedtaket «i hjemmet» og nåværende Pleieselskaps egennyttige praktisering av Tjenesteavtalen de har med Kommunen.
Mao. Vedtaket «I hjemmet» er til større hinder for Trudes livsutfoldelse enn hennes sykdom.
Midler avsatt til Trude bør i større grad kunne anvendes for Trudes livskvalitet enn til 3. parts, Pleieselskapets, administrative kostnader mm.
BPA er en langt mer samvittighetsfull driftsform for Trude og pårørende.
Trude og jeg har samtykke- kompetanse pr. oktober 2024.
For Trude Eng
Bjørn R Eng.
————
Vi mottok svar på vår søknad relativt raskt, men det ble avslag. Begrunnelsen var svært usakelig, rett og slett bare svada.
Klage på avslag på Trudes søknad om BPA av 27.11.2024., vedtak
nr.25397. Bærum, 06.12.2024
Det kan ikke være meningen at Trude må leve under uakseptable forhold i
ytterligere år fremover selv om hun har høyere alder enn rettighet-grensen for
BPA. De uten rettighet kan og få BPA.
TRUDE SØKER BPA PÅ ET HUMANITÆRT GRUNNLAG, DA TRUDE ER OVER
ALDERSGRENSEN FOR RETTIGHET TIL BPA.
Vi kan starte med de lover Trude ønsker dere skulle anvendt i saksbehandlingen:
Henvisning til «frihets-artiklene» i menneskerettighet-lovene og FN-konvensjoner er
med i søknad, men ikke kommentert i dokumenter og argumentasjon med begrunnelse
for avslag på søknad.
Trudes vedtak «i hjemmet», og slik det praktiseres, er i strid med nedenfor nevnte Lover
og FN-konvensjoner. DET VEDTAK TRUDE HAR MEDFØRER FRIHETSBERØVELSE.
Av tilgjengelige alternativer til hjemmesykepleie, med vedtak «PLEIE I HJEMMET»,
er det kun BPA-ordning som kan tilordnes slik at helselovgivningen i sin helhet
kan oppfylles og gi et verdigere liv.
KOMMUNEN MÅ TA HENSYN TIL NEDENFOR NEVNTE LOVER OG KONVENSJONER I SIN
SAKSBEHANDLING OG LA DE FÅ FORRANG MOT EN ALDERSGRENSE OG BEHANDLE
SØKNADEN PÅ ET HUMANITÆRT GRUNNLAG.
Det må forstås slik at det ikke er vurdert, da vi har vist til lovverket i søknad, men ikke
mottatt respons i begrunnelse for avslag.
Å ikke ta hensyn til gjeldende oppdaterte lover og konvensjoner anses som brudd på
Norges lover, herunder brudd på forvaltningsloven som sier at det er etatens ansvar å ha
med all tilgjengelig informasjon før et vedtak fattes.
Diskrimineringsloven, herunder diskriminering ved forskjellsbehandling. Trude føler
seg forskjellsbehandlet. De under 67 år er rettighetshaver til BPA, mens de over 67 år er
ikke rettighetshavere. Det er en uforklart aldersgrense. Vi ser heller ikke at
aldersgrensen er satt av allmennpreventive hensyn.
§ 2 Loven gjelder på alle samfunnsområder.
Om denne lov kan anvendes, med denne innfallsvinkel til Trudes fordel, vil
aldersgrensen for å ha rett til BPA måtte vike.
Menneskerettighetene har fortrinnsrett, er grunnlovfestet og tilsier i:
Art. 13: «Enhver har rett til å bevege seg fritt og til fritt å velge oppholdssted innenfor en
stats grenser»,
Art. 3, rett til liv og frihetArt. 7: «Alle har krav på samme beskyttelse mot diskriminering i strid med denne
erklæringen og mot enhver oppfordring til slik diskriminering.»
Kommentar: Tjenesten slik den er «I HJEMMET» i dag og slik det praktiseres, strider
vedtaket og konsekvens av vedtaket mot menneskerettighetene og er diskriminerende.
Det kan unngås all den tid det finnes alternativer som kan oppfylle
lovbestemmelsene. BPA ER ET ALTERNATIV, et tilbud kommunen bør kunne tilby på
humanitært grunnlag for at Trude skal kunne få leve et mer selvstendig og aktivt liv,
som og saksbehandler gjengir som viktige i 4. avsnitt av begrunnelse for avslag.
FN-Konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter: Gjelder både fysiske og
administrative hindringer – for frihet og deltakelse med andre osv.
Kommunen har lagt en administrativ hindring «i hjemmet» for at Trude kan oppnå
frihet og deltakelse med andre, i den grad Trude ønsker. For Trudes del gjelder det at
vedtaket «I HJEMMET» ikke oppfyller konvensjonen. Hverken med vedtaket eller
praktisering av det, da Trude stadig møter på hindringer vi lett kunne unngå ved egen
besluttsomhet i en BPA-ordning. Konvensjonen ble godkjent i 2008, ratifisert av Norge i
2013.
———
I vurdering av forsvarlighet blander saksbehandlerne flere ganger inn ufaglærte
assistenter i forbindelse med BPA. Jeg finner det nødvendig å gjenta her det
oppsettet som står i søknaden. Der det, i vår plan, kun er sykepleier og
helsefagarbeidere.
Organisering av BPA:
Som helsefaglig leder vil vi ansette autorisert sykepleier. Stillingen tillegges nødvendig
rapportering, HMS, faglig utvikling og turnus mm., samtidig med utføring av pleie, som 1
av 2 pleiere.
Helsefagarbeidere som pleiere dag og natt med 2 pleiere fra 08.00 til 22.00, fordelt på to
skift. 1 pleier på nattskift, men med undertegnede/pårørende i beredskap.
I forhold til nåværende ordning er det en innsparing på 10 timer pr natt.
Det vil bli nødvendig med pleiere og for å dekke sykdom og ferier etter nærmere plan.
Motsvar og kommentarer til: 1 Sakens bakgrunn, 2 kommunens vurderinger og
begrunnelse for avslag på søknad om BPA og 3 vurderinger av forsvarlighet i
tjenesten. Slik er det inndelt i kommunens avslag. 4 Motsvar på konklusjonen, som
siste besvarelse:NB! Det blir mye gjentagelser i mine motsvar og kommentarer. Årsak er at det er mye
gjentagelser av emner fra saksbehandlere i avslag- dokument. Våre motsvar og
kommentarer er gitt til de avsnitt det er nødvendig.
1 Sakens bakgrunn:
Avsnitt 3: Det er grunn til å nevne at det ikke har vært sykepleier til stede i Trudes hjem
annet enn ved at teamleder kommer innom ca en gang i uken. Den som har påtatt seg
videre opplæring og utvikling i pleien (lovpålagt) er Trude og undertegnede med bla
undervisningskompetanse (adjunkt m/o) i mikrobiologi og hygiene. Viktige kunnskaper å
tilføre i behandling av Trude via pasient -og pårørendes rett til medvirkning.
Trude mottar og hjemmebesøk fra Ullevål, det oppfølgende sykehus, for helsefaglig og
teknisk kontroll, samt samtaler med pasient, pleiere og pårørende. Trude er på Ullevål
for skifte av kanyle. I tillegg arrangeres kurs i pleie av respirator-pasient for Trudes pleiere
ved lungeavdelingen. Sykepleier, og ofte lege, kommer på utvidet tjeneste til Trude hver
6. mnd. De tjenester følger Trude så lenge hun har Ullevål som oppfølgende sykehus.
I søknaden orienterer vi om at vi vil ansette autorisert sykepleier som faglig leder med
daglig tilstedeværelse og som 1 av 2 pleiere på dagskift. Mao., en faglig forbedring i BPA i
forhold til dagens hjemmetjeneste mhp forsvarlighet.
Det vil være fagpersonell til stede hos Trude gjennom hele døgnet.
Avsnitt 5:
Tekst: Helsetjenesten blir overført til annen leverandør. Da saksbehandler tar det opp
her finner vi det nødvendig å gi motsvar:
Vi aksepterer ikke at eksisterende hjemmetjeneste overføres til annen leverandør
uten at Trude får gjøre et nytt valg. Iht info fra kommunen kan Trude pr nå velge mellom
BoHjemme og kommunen. Vi må i møte med begge for at vi skal kunne velge. Vi har bedt
Tildelingskontoret om kontakt med representant fra kommunens hjemmesykepleie. Vi
har sendt to henvendelser til Tildelingskontoret om det, 25.11 og 05.12.. Pr nå er de ikke
besvart. Den 25.11.2025 presiserte vi og at søknad om BPA har høyeste prioritet.
Avsnitt 6 og 7: Presisering:
I forrige søknad skrev vi: Tjeneste som nå, men konvertert til BPA. Kommunen valgte
ikke å forstå det slik vi mente, nemlig et BPA med faglig ansvarlig sykepleier og
helsefagarbeidere, som nå i hjemmesykepleien. En av begrunnelsene for avslaget var at
det ikke var forsvarlig med assistenter. Vi korrigerte kommunens tolking i klage på
vedtaket, men det ble ikke avgjørende.
2 Kommunens vurderinger og begrunnelser:Avsnitt 2: Tekst: Kommunen tilbyr nødvendige helsetjenester. Tjenestene må ikke være
optimale:
Først må vi si at vi er glade for at Trude får livsforlengende behandling med mekanisk
ventilasjon og hjemmesykepleie.
Likevel søker vi, Trude og jeg, etter den tilnærmet optimale tjeneste der Trude kan delta
sosialt, reise til familie og ta del i livets goder på linje med oss andre, så langt det er
mulig. Det er ikke mulig innenfor det Vedtak hun har nå «Pleie i hjemmet». Etter vedtaket
er det henvist til paragrafer det ska oppfylle i lovverket. «I hjemmet» oppfyller ikke de
paragrafer det er henvist til. Jeg har tidligere spurt kommunen om en utvidet forklaring på
hvordan Trude må forholde seg til vedtakets ordlyd. Svaret var «det står i teksten, i
hjemmet». FRIHETSBERØVELSE er et begrep som passer til konsekvens av vedtaket.
Jeg viser og til mine innledende påminnelser om Lov om diskriminering og
forskjellsbehandling, artikler fra menneskerettighetdokumenter og FN-
konvensjoner. KONSEKVENSER AV VEDTAKET «I HJEMMET» ER I STRID MED DE ALLE,
MEN BPA MED STØRRE GRAD AV EGNE AVGJØRELSER OG FRIHET, KAN OPPFYLLE
LOVER OG KONSESJONER, VED AT ORGANISERING AV PLEIEN OVERTAS AV BRUKER
OG UTFØRES AV FAG-PERSONELL.
Kommunen bør ikke ha en oppfatning om at Trude får nødvendig helsehjelp så lenge
Trude må bryte innholdet i vedtaket når vi skal besøke familie og venner. Utflukt må
passe for Pleieselskapets turnus. Om vi skal på lengre tur må pleierne jobbe ut over
sin vakt. Det må planlegges i lang tid med Pleieselskapet. Det ender ofte med
utfordringer. Trude har feks måttet gi avbud på deltagelse i familieselskap, da det ikke
passet med vaktskifte. Tur til nærmeste familie på Lillehammer ble utsatt gang på gang,
slik at Trude ikke kom til bursdag for broren, grunnet lite fleksibilitet. I BPA kan nødvendig
fleksibilitet lettere ordnes til beste for pasienten.
Kommunen ønsker vel å tilby pleie som oppfyller lovverket ovenfor?? Igjen er det kun
BPA der det kan oppfylles, men med de begrensninger sykdommen gir. Trude har ikke
formelt vedtak eller praktisk pleie som dekker hennes behov ut over det å være i
hjemmet. Vedtaket «i hjemmet» er en større hindring for Trudes livskvalitet enn
selve sykdommen.
Avsnitt 6: Stikkord kostnader:
I vårt oppsett i søknaden om hvordan vi vil organisere BPA skriver vi at vi med pårørende
som bakvakt på natt kan spare 10 timer pr døgn. Som økonom med kjennskap til de
satser kommunen betaler til Pleieselskap blir det ca 2 mill.kr inkl sos utg./år. Et tiltak
uten at det går ut over forsvarlighet. Jeg ser fler potensiale for kostnadsreduksjoner uten
konsekvens for forsvarlighet.3 Vurdering av forsvarlighet til tjenesten:
Først vil jeg minne om søknaden, der vårt oppsett om organiseringen av BPA er som
følger i A/S Bruker:
Organisering av BPA:
Som helsefaglig leder vil vi ansette autorisert sykepleier. Stillingen tillegges nødvendig
rapportering, HMS, faglig utvikling og turnus mm., samtidig med utføring av pleie, som 1
av 2 pleiere.
Helsefagarbeidere som pleiere dag og natt med 2 pleiere fra 08.00 til 22.00, fordelt på to
skift. 1 pleier på nattskift, men med undertegnede/pårørende i beredskap.
I forhold til nåværende ordning er det en innsparing på 10 timer pr natt.
Det vil bli nødvendig med pleiere og for å dekke sykdom og ferier etter nærmere plan.
Forsvarlighet fortsetter…
Videre vil jeg nevne at jeg i løpet av Trudes sykdomsforløp som pårørende har tilført meg
mye uformell kompetanse om helhetlig livsforlengende og behandling med respirator,
herunder tiltak ved hendelser og bivirkninger. Jeg har med tiden vært med på hendelser,
løst faglige og tekniske problemer der og da i samarbeid med pleierne. Gjort legende
tiltak for bivirkninger av behandling.
På en skånsom måte har jeg veiledet pleiere i bruk av sikkerhetsutstyr med formål å
redde liv ved mulige hendelser. Under hele sykdomsforløpet har jeg kommunisert med
oppfølgende leger, intensivavdelinger og forebygget flere ambulanse-utrykninger til
Trude på et helsefaglig grunnlag. Hatt samarbeidende kommunikasjon med
professorater ved forskning Bergen/Haukeland om feks årsaker til – og behandling av
ALS. Trude har kontakt med forskere i Danmark. Da vi hadde Orange/Bo Hjemme laget
jeg døgn-prosedyrer for alle rutineoppgaver ved behandling av Trude og har revidert det
løpende. Det arbeidet fortsatte med formål om forbedringer i samarbeid med første
teamleder fra Norlandia i 2019. De to siste år har det ikke vært noe engasjement fra den
siden vedrørende forbedringstiltak, men jeg har hatt kontinuitet i arbeid med det.
I 2018, med mindre kvalifiserte pleiere, fant jeg det nødvendig å lære mest mulig om
behandlingen Trude hadde behov for, og om det tekniske utstyr som var tilgjengelig og
anbefalt. Jeg har skrevet 3 bøker under Trudes sykdomsforløp: Pasient -og pårørendes
opplevelser i møte med helsevesenet. Der beskriver jeg blahendelser i sykdomsforløpet.
Det ga meg nyttig informasjon, også helsefaglig. Ordet og begrepet forsvarlighet går igjen
ofte i bøkene.
Trude er1 av 10 som har levd i 7-10 år etter fastsatt diagnosen ALS (wikepedia). Det er
det gode grunner til.Trude og jeg har vært pådriverne i å kvalitetssikre pleien i 7 år. Den største utfordringen
med det har vært at ledelsen i Pleieselskapene Trude har hatt kun har vært begrenset
villige til å innse at vi som pasient og pårørende har rett til medvirkning i planlegging og
gjennomføring av pleien, til tross for at kravspesifikasjon i deres avtale med kommunen,
har mange punkter inneholdende medvirkning, informasjon og forsvarlighet. Dette er
ikke daglige utfordringer, men økende med eventuelle vikarer uten erfaring med
pasienter som Trude, feks pleier uten erfaring med respirator-pasienter. Vi var igjennom
minst et år der mer enn halvparten av pleierne her var innleide og uten erfaring i
respirator-behandling og tilhørende arbeidsmåter.
Jeg har skrevet avsnittet over med den hensikt at det skal forstås at Trude og jeg og er, og
vil være, garantister for at Trude får forsvarlig pleie om vi får BPA.
Med BPA og autorisert sykepleier her til daglig blir ansvar for forsvarlighet godt
ivaretatt.
I vår søknad indikerer vi at det kan være ønskelig å samarbeide med kommunens
koordinator-enhet, som bla kan følge opp forsvarlig pleie.
Avsnitt3: Kommentarer:
Jeg forstår ikke saksbehandlers gjentakelser her om at det ikke er forsvarlig å ha
assistenter i et BPA. I søknaden har vi presisert at pleiere i BPA her skal være autorisert
sykepleier og Helsefagarbeidere, som nå, nettop for å få forsvarlighet i pleien -og bedre i
BPA enn i dagens hjemmetjeneste ved at vi skal ha sykepleier til stede daglig i kjernetid.
Avsnitt 4:
Det blir noen gjentagelser med årsak i at mye gjentas i avslag-begrunnelse ved at det
samme går igjen fra saksbehandler av søknaden.
Jeg mener bestemt at BPA organisert helsetjeneste beskrevet i søknaden bringer mer
kunnskap og forsvarlighet overfor pasienten Trude enn hun mottar i hjemmesykepleie.
Det er kun spørsmål om hvilke krav vi stiller til tjenesten. Saksbehandler har i søknaden
mottatt beskrivelse av de krav vi stiller -til forsvarlighet og kontinuitet Vi skal ha
autorisert sykepleier fysisk til stede 8 timer daglig. De øvrige blir, som gjentatt,
utdannet helsefagarbeidere. Dette står klart i søknaden.
Avsnitt 5-7:
Alder:
Trudes vedtak tilfredsstiller ikke helhetlig pleie. Det gir ikke nødvendig frihet og
mulig livsførsel ifølge Menneskerettighetslover og FN -konvensjoner mm. Av den
grunn søker Trude om BPA på et humanitært grunnlag. De lovene må få forrang i
forhold til en aldersgrense for rettighet til BPA, da andre og kan få BPA.Trude aksepterer ikke at hennes alder skal avgjøre om hun får BPA. Hun vil ha et positivt
vedtak og dermed oppnå økt frihet i sin tilværelse,
4 Konklusjonen i vedtaket: kommentarer:
Vi opplever og at kommunen overdriver sykdommens alvorlighetsgrad med
påfølgende kommentar om at det er best hun blir i hjemmet. Trude med utstyr og
pleieteam er svært så transportable for å gjøre tilsvarende pleie hos andre eller i vår
egen bil for rullestol.
Jeg ser at begrunnelser for avslaget ofte er plagiater av begrunnelser fra forrige søknad
om BPA. Det er upassende for oss da viktige forutsetninger for søknaden er endret. De
vesentlige endringer er at vi denne gang har klargjort i søknaden hvilke
kvalifikasjoner medarbeidere i BPA-teamet skal ha, ja så detaljert at det ikke skal
kunne misforstås. Det bør gi kommunen sikkerhet for kvalitet i pleien. Videre har vi
denne gang påpekt at en rettighet-grense på 67 år ikke kan få forrang mot Trudes
humanitære behov, Mennesmerettighetslover og FN-konvensjon og ber kommunen
revurdere behandling av søknaden ut fra det foreliggende humanitære
begrunnelsene Trude har gitt kommunen. Begrunnelse kommunen gir for
avslaget/vedtaket er rettighet-grense på 67 år. Trude er blant de andre som kan få
BPA og det søker hun om på et humanitært grunnlag, da hun opplever begrenset
handlefrihet
Artikkel-henvisning til Mennesmerettighetslover, som jeg har presentert i søknaden
har ikke kommunen kommentert. Om vi i den forbindelse har bidratt til uklarheter
burde kommunen kontaktet oss for bedre klargjøring for å få med momenter til
grunnlag for vedtak. (Forvaltningsloven).
«Kommunen skal ta hensyn til Mennesmerettighetslover og ratifiserte FN-
konvensjoner», sier Trude. Videre legger hun til:» Jeg ønsker å komme oftere til
venner og kjente og føle større frihet til å bestemme over eget liv».
Da håperTrude på å få innvilget sin søknad om BPA.
Saksbehandlere er velkommen til å avlegge Trude og Bjørn et besøk for å hilse på to litt
uvanlige 78 -og 80 åringer, som det sies, og som gjør seg tanker om fremtiden. Et besøk
kan gi et bedre inntrykk av arbeidssituasjonen her med ansvarsbevisste pleiere -og for å
observere situasjonen i hjemmet. Det kan gi saksbehandlere nyttig informasjon før
vedtak besluttes.
Nå er det viktig med rask saksbehandling om vi skal få med de pleiere Trude har videre i
en BPA- ordning.
Mvh. For Trude
Bjørn R Eng
