Pasient - og pårørendes opplevelser i møte med helsevesenet-1

Bok 1 og bok 2 beskriver hendelser og egne tiltak i Trudes sykdomsforløp med ALS, Amyotrofisk Lateral Sklerose, og etter valgt livsforlengende behandling med hjemmerespirator.

Bok 1 avsluttet jeg å skrive i juni 2021. I Bok 2 beskriver jeg hendelser og de daglige små og store ting til april 2023.

Bok 1 omhandlet i stor grad helseetatenes behandling av søknader, der de bevisst unnlot å forholde seg til norsk lov i saksbehandling og vedtak, med betydelige økonomiske og praktiske konsekvenser for pasient -og pårørende. Skremmende for oss var det at bevisste feil i saksbehandling foregikk i alle etater vi var i kontakt med, slik vi opplevde det. I tillegg opplevde vi starten med et Pleieselskap 1 i hjemmet, som svært skremmende etter sjokkerende opplevelser. Å mestre dagen, for ikke å snakke om natten, ble en utfordring.

I bok 2 prøver jeg å holde meg til det som hender med -og rundt Trude, bla beskrive de tiltak hun setter pris på, som blir viktige innslag for å oppleve relativt god livskvalitet i hennes situasjon. Jeg får fort dårlig samvittighet om jeg ikke ofte nok står på for å invitere til turer ut, som biltur i rullestolbil, tur med el.stol eller kjøre innom venner, besøke Trudes tidligere hest og hund, av interesse for begge. Overraskende opplever vi et Pleieselskap 3 på feil kurs, der de i følge pleiere her ikke er konkurransedyktige i sine betingelser for å få nye faste pleiere hos Trude. Flere enn halvparten av de faste pleierne til Trude har sluttet det siste året. De erstattes med andre kvalifiserte pleiere, men i stort antall, fra bemanningsselskaper og andre som kan innkalles ved behov.

Trudes tilstand er relativt stabil, så bra den kan være. Hun er hovedpersonen og hun prøver å delta i de aktuelle saker på sin måte.

Ellers prøver Trude og jeg å bidra til god trivsel og godt arbeidsmiljø for pleierne.

Trude og jeg valgte at hun skulle få livsforlengende behandling med respirator i eget hjem, etter at diagnosen ALS (amyotrofisk lateral sklerose) ble klar for oss. Etter nøye overveielser søkte vi om dette, selv om vi ble advart av helsepersonell og andre. Før vi kom så langt, erfarte vi for ofte behandling av personell med lite helsefaglig kompetanse for å møte virkelig syke. Senere ble vi engstelige med et pleieselskap i hjemmet som ikke mestret bruk av livsviktig utstyr, samt pleiere med svært dårlige norskferdigheter. Det var da jeg, som pårørende, bestemte meg for å gå inn for å bruke egen kompetanse for å fremme kvalitet i en helhetlig pleie av Trude. I denne boken følger du Trudes sykdomsforløp i motgang og medgang, der våre erfaringer, opplevelser og lærdom står sentralt. Videre fremheves de grep vi har gjort i løpet av denne perioden, herunder bl.a. antiinflammatorisk kosttilskudd som har medført at Trude er tilnærmet symptomfri fra sine underliggende autoimmune sykdommer, samt andre tilskudd vi mener har bremset utviklingen av ALS ved at hun har beholdt sin kognitive tilstand, så langt. Dette fortjente et eget kapittel i boken, slik at lesere kan utnytte våre kunnskaper og erfaring med dette til eget formål. Pasienter og pårørende blir utsatt for avkortninger av de muligheter, intensjoner og det helselovgivning skal kunne gi. Videre blir vi ofte presset i forhold til våre «allmennrettslige følelse» av hva vi har krav på. F.eks. praktiseres ennå ubegrunnet aldersdiskriminering i Omsorgsloven og Folketrygdloven. Slik jeg oppfatter det, kom vi i diskusjoner om tolking av Forvaltningslov og helselovgivning med kommuner og Statsforvalter, som avspeiler en helsesektor i økonomisk, faglig og administrativ krise. Det er behov for å være en «brysom pårørende» for å fronte de med formål å få til best mulige forhold for Trudes sykdomsperiode. Tross vansker på mange måter har Trude viljen til å komme seg ut for bl.a. å dyrke sin interesse for hest, der hun